Versorgungsforschung

In Deutschland erkranken jedes Jahr circa 69.000 Frauen und 700 Männer an Brustkrebs. Bei rund 30 Prozent dieser Personen besteht ein erhöhtes familiäres Krebsrisiko. Das frühzeitige Wissen um ein erhöhtes familiäres Risiko birgt eine große Chance, weil zunehmend bessere Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen. Dafür müssen Betroffene und Akteure aller Sektoren - von der Allgemeinarztpraxis bis hin zur spezialisierten Sprechstunde – eng zusammenarbeiten.

Im Rahmen eines neuen Projektes, gefördert durch den Innovationsfonds beim G-BA, wird paradigmatisch eine digitale Versorgungsplattform für Menschen mit familiärem Krebsrisiko entwickelt.

Eine Besonderheit des Projekts ist seine starke Interdisziplinarität. Wissenschaftler:innen von drei beteiligten Berliner Universitäten erarbeiten gemeinsam Best-Practice-Lösungsansätze. Das am GiM angesiedelte Teilprojekt ELSI_FAM befasst sich darüber hinaus mit ethischen, rechtlichen und psychosozialen Implikationen. 

Ziele:

• frühzeitige Identifikation von Personen mit einem familiären Krebsrisiko
• Stärkung des Patient-Empowerment und Verbesserung der Lebensqualität
• Vereinfachung des Informationsaustauschs über die Sektorengrenzen hinweg
• Steigerung der Versorgungseffizienz

Stand: Projektvorbereitung

Projektlaufzeit: 12/2021 – 11/2025

Förderung: Innovationsausschuss beim G-BA in Höhe von €4.3 Mio (Förderkennzeichen: 01NVF20002)

Meldung des Innovationsausschusses: https://innovationsfonds.g-ba.de/downloads/media/243/2021-01-28_Liste-gefoerderte-Projekte-NVF_FBK-2019-12-12.pdf

Projektleitung

Prof. Dr. Dorothee Speiser, Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, Charité – Universitätsmedizin Berlin

Prof. Dr. Markus Feufel, Institut für Psychologie und Arbeitswissenschaft, Technische Universität Berlin

Prof. Dr. Friederike Kendel, Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Charité – Universitätsmedizin Berlin

Konsortial- und Kooperationspartner:innen

Prof. Dr. Gertraud Stadler (GiM, Charité – Universitätsmedizin Berlin); André Sander (Softwareentwicklung), ID Berlin GmbH; PD Dr. Simone Wesselmann, PD Dr. Christoph Kowalski, Deutsche Krebsgesellschaft e.V.; Lars Straubing (Kostenträger), BKK VBU; Dr. Konrad Neumann, Stephen Schüürhuis (Biometrie, Charité – Universitätsmedizin Berlin; Prof. Dr. Thomas Reinhold, Hanna Sydow (Gesundheitsökonomie, Charité – Universitätsmedizin Berlin); Prof. Dr. Ute Felbor, Dr. Christiane Much (Humangenetik, Universität Greifswald); Dr. Sven Asmussen (Juristische Fakultät, HU Law Clinic, HU Berlin); Stefanie Stegen (Patientenvertretung, BRCA-Netzwerk); Dr. Franzisca Diel (Kassenärztliche Bundesvereinigung, Dezernat Versorgungsqualität)

Studienmanagement GiM

M. Sc. Katharina Klein, Wissenschaftliche Mitarbeiterin & Promovierende Evaluationsstudie dVP_FAM

M. Sc. Paula Thomas, Wissenschaftliche Mitarbeiterin Teilprojekt ELSI

Mehr Informationen zu dem Projekt finden Sie hier: https://dvp-fam.de/

Genetische Veränderungen wie z. B. BRCA-Mutationen gewinnen in der Gynäkologie immer mehr an Bedeutung: etwa 5-10% aller Mamma- und 10-15% aller Ovarialkarzinome entstehen aufgrund angeborener genetischer Mutationen. Eine zentrale Rolle in der Versorgung von Patientinnen mit erhöhten Erkrankungsrisiken durch familiäre Belastungen haben niedergelassene Gynäkolog*innen. Diese nehmen im Rahmen der Familienanamnese eine erste Risikoeinschätzung vor, sensibilisieren Patientinnen mit hohem Risiko und überweisen sie zur genetischen Beratung an spezialisierte Zentren. Um Risikopatientinnen frühzeitig korrekt identifizieren zu können, ist es wichtig, dass niedergelassene Gynäkologinnen über das hierfür notwendige Wissen verfügen und dieses anwenden können.

Hier setzt das Projekt iKNOW GYNetics an: Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Evaluation einer Weiterbildung für niedergelassene Gynäkolog*innen. Die Weiterbildung unterstützt die Ärzt*innen dabei, ihr Wissen zu gynäkologisch-genetischen Erkrankungen zu aktualisieren und ein Verständnis über die Abläufe in den spezialisierten Zentren zu gewinnen.  Außerdem sollen die Ärzt*innen für die psychosozialen Belastungen, die mit einer möglichen Genmutation einhergehen, sensibilisiert werden. Was diese Besonderheiten für eine verständliche und empathische Kommunikation mit Patientinnen bedeuten, soll anhand von Fallbeispielen diskutiert werden.

iKNOW GYNetics leistet somit einen Beitrag zu einer frühzeitigen Erkennung und adäquaten Versorgung von Frauen mit einem erhöhten Risiko für Brust- und Eierstockkrebs.

Stand: Projektvorbereitung

Projektlaufzeit: 07/2019 – 05/2021

Förderung: Deutsche Krebshilfe

Projektleitung: Prof. Dr. Friederike Kendel (Charité), PD Dr. Dorothee Speiser (Charité), Prof. Dr. Markus Feufel (TU Berlin)

Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen: Stephanie Häring, Christine Olbrich, Alina Rörig

Doktorandin: Karen Fechner

Frauen mit Erbgutveränderungen in den Genen BRCA1 oder BRCA2 haben ein deutlich erhöhtes Risiko an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken. Nach dem Gentestergebnis befinden sich betroffene Frauen in einer psychisch belastenden Ausnahmesituation, in der sie gleichzeitig komplexe Informationen verstehen und schwerwiegende Entscheidungen treffen müssen. Hier setzt das Projekt iKNOW an. Ziel des Projekts ist die Entwicklung und Evaluation eines online-gestützten Beratungstools für die individuelle Aufklärung von betroffenen Frauen. Das Beratungstool unterstützt Ärzte und Ärztinnen dabei, die kompliziert ermittelten Erkrankungswahrscheinlichkeiten leicht verständlich für die Betroffenen darzustellen. Es stellt auch sicher, dass die Informationen, wie man mit diesen Risiken umgehen kann, immer an den aktuellen wissenschaftlichen Stand angepasst werden können. Über das Beratungstool haben betroffene Frauen jederzeit auch nach dem direkten Gespräch einen Zugriff auf ihr individuelles Risikoprofil und auf Informationen zu psychosozialen Themen.  

Es wird untersucht, ob Frauen, die mithilfe des neuen Beratungstools informiert werden, ein besseres Risikoverständnis haben als Frauen, die herkömmlich beraten werden. Außerdem wird untersucht, wie das Beratungstool die subjektive Wahrnehmung des eigenen Risikos sowie die Krankheitsangst und die gesundheitsbezogene Lebensqualität verändert und welche ärztlichen Leistungen die betroffenen Frauen nach der Beratung in Anspruch nehmen. Weitere Informationen zur iKNOW-Studie.

Projektlaufzeit: 06/2018 – 03/2022

Förderung: Innovationsausschuss beim G-BA

Konsortialführer: Prof. Dr. Jens-Uwe Blohmer / Dr. Dorothee Speiser (Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs, Charité).

Konsortialpartner: Prof. Dr. Friederike Kendel (Medizinische Psychologie, Charité); Prof. Dr. Markus Feufel (Arbeitswissenschaften, TU).

Die Entscheidung für eine Behandlungsoption nach der Diagnose Low-Risk-Prostatakarzinom ist äußerst komplex: Das Risiko irreversibler Nebenwirkungen und Einbußen in der Lebensqualität, das mit der Entscheidung für eine radikale Prostatektomie oder Radiotherapie verbunden ist, muss abgewogen werden gegen das Risiko einer nicht rechtzeitigen Behandlung bei der Entscheidung für eine abwartende Strategie. Bei der Therapieentscheidung sind die mentalen Krankheitsrepräsentationen des Patienten von großer Bedeutung: dazu gehören u.a. Annahmen über die Entstehungsursachen, den zeitlichen Verlauf  und die Kontrollierbarkeit. Mit einer prospektiven, nicht-interventionellen Studie soll das komplexe Zusammenspiel von mentalen Krankheitsrepräsentationen, Krankheitsbewältigung und Krankheitsangst vor und nach der Therapieentscheidung untersucht werden. Weitere Informationen zur COPCa-Studie finden Sie auf der Website des Projektes.

Stand: Rekrutierung abgeschlossen

Projektlaufzeit: 2014 – 2019

Förderung: Else Kröner-Fresenius-Stiftung

Studienleitung: Prof. Dr. Friederike Kendel, Prof. Dr. Mark Schrader

+49 30 450 529 201

Im Mai 2013 machte die Schauspielerin Angelina Jolie ihre Entscheidung, sich aufgrund einer vorliegenden BRCA1-Genmutation einer beidseitigen prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen, öffentlich. Diese Nachricht erfuhr eine bis dato beispiellose Aufmerksamkeit in den internationalen Medien. Sie führte auch in Deutschland zu einer deutlichen Steigerung der Nachfrage nach genetischer Beratung und präventiven Maßnahmen und wird heute als sogenannter "Jolie-Effekt" beschrieben. Für Trägerinnen einer Mutation in einem für familiären Brustkrebs disponierenden Gen erhöht sich das Brust- und Eierstockkrebsrisiko erheblich. Die psychische Belastung von Frauen mit familiärem Brustkrebsrisiko ist sehr unterschiedlich und hat Auswirkungen auf medizinische Entscheidungen und die Lebensqualität der Betroffenen. Dabei scheint die Einschätzung und Wahrnehmung des eigenen Risikos eine große Rolle zu spielen. Erstmalig sollen in einer prospektiven, nicht-interventionellen Studie die Zusammenhänge zwischen Risikowahrnehmung, Persönlichkeitsvariablen und Bewältigungs-strategien sowie der damit verbundenen medizinischen Entscheidungen untersucht werden. Die Ergebnisse sollen dazu beitragen den komplexen Anpassungsprozess an das Leben mit einem erhöhten Brust- und Eierstockkrebsrisikos besser zu verstehen und damit die Beratung und Unterstützung der Betroffenen zu verbessern.  

Projektlaufzeit: 2016 – 2018

Förderung: Berliner Krebsgesellschaft

Studienleitung: Prof. Dr. Friederike Kendel, Dr. Dorothee Speiser

Die S3-Leitlinie zur Behandlung eines Prostatakarzinoms der Low-Risk-Kategorie sieht als gleichberechtigte Therapieoptionen drei kurative Strategien – radikale Prostatektomie, Radiotherapie, Brachytherapie - und eine abwartende Strategie (Active Surveillance) vor. Die physischen Nebenwirkungen und psychischen Belastungen durch die einzelnen Therapien können sehr unterschiedlich sein. Allerdings gibt es zu den psychischen Belastungen und der Krankheitsverarbeitung über einen längeren Krankheitsverlauf kaum belastbare Daten, die einen Vergleich der unterschiedlichen Therapiestrategien ermöglichen. Ziel dieser Studie war es deshalb, ein differenziertes Bild der psychosozialen Belastung von Patienten zu gewinnen, die bereits mehrere Jahre mit ihrer Erkrankung leben.

Projektlaufzeit: 2015 – 2016

Förderung: Stiftung Oskar-Helene-Heim

Studienleitung: Prof. Dr. Friederike Kendel, Dr. Silke Burkert

 +49 30 450 529 201